Puebla, México — El mundo de la medicina a menudo se centra en lo común, en las enfermedades que afectan a millones. Sin embargo, el Instituto de Seguridad y Servicios Sociales de los Trabajadores al Servicio de los Poderes del Estado de Puebla (ISSSTEP) ha puesto el foco en lo extraordinario. Con la inauguración del Simposio de Enfermedades Raras “Descifrando lo extraordinario”, la institución ha reafirmado su compromiso con la salud como un derecho fundamental, bajo el lema impulsado por el Gobernador Alejandro Armenta: “nadie debería ser invisible ante la sociedad”.
Voces que Rompen el Silencio 📢
El evento, que se llevó a cabo en las instalaciones del ISSSTEP, reunió a un panel de luminarias del sector salud, cada una con un mensaje claro: la necesidad de visibilidad y acción para los pacientes con enfermedades raras.
Luis Antonio Godina, Director General del ISSSTEP, encendió la chispa del simposio con una declaración contundente: “La salud no es un privilegio, es un derecho, y nadie debería ser invisible ante la sociedad“. Su discurso resonó con la audiencia, sentando las bases para una jornada de aprendizaje y reflexión sobre la importancia de la detección temprana y el tratamiento especializado.
Entre los invitados de honor se encontraban figuras clave como Nayeli Salvatori Bojalil, Diputada y Presidenta del Comité de Salud del H. Congreso del Estado de Puebla, quien enfatizó la necesidad de apoyo legislativo para estos pacientes. También estuvo presente Alejandra Zamora León, Coordinadora Nacional del Programa de Pacientes en Grupo Fabry, quien compartió la perspectiva crucial de quienes viven con estas condiciones.
El Cerebro del Evento: Dr. Luis Alberto Arriaga Lila 👨⚕️
Si bien el simposio fue un esfuerzo de equipo, la visión y el impulso detrás de su realización provienen, en gran medida, del Dr. Luis Alberto Arriaga Lila, Subdirector General Médico del ISSSTEP. Con una pasión palpable y un conocimiento profundo, el Dr. Arriaga Lila fue el motor de la jornada.
Durante su intervención, el Dr. Arriaga Lila no solo presentó datos técnicos, sino que humanizó el problema. Explicó que, a pesar de su baja prevalencia individual, las enfermedades raras en conjunto afectan a millones de personas a nivel global. Subrayó la complejidad diagnóstica y la odisea que enfrentan las familias para obtener un diagnóstico correcto, que en promedio puede tardar hasta siete años.
Con su enfoque en la capacitación continua del personal de salud y la implementación de protocolos de detección temprana, el Dr. Arriaga Lila está liderando una iniciativa que podría cambiar la vida de muchos pacientes. Su liderazgo subraya el compromiso del ISSSTEP no solo con el tratamiento, sino con la innovación en la atención médica.
Un Reconocimiento a la Visión y Dedicación 👩⚕️
Detrás de cada gran iniciativa hay un equipo, y en el caso de este simposio, la labor de la Dra. Gabriela Moreno, coordinadora médica de la Subdirección General Médica, fue fundamental. Su esfuerzo incansable en la organización, coordinación y logística fue la pieza clave que garantizó el éxito del evento. La Dra. Moreno no solo demostró un profundo conocimiento del tema, sino también una pasión genuina por visibilizar y mejorar la atención a los pacientes con enfermedades raras. Su dedicación es un testimonio del compromiso del equipo del ISSSTEP por ir más allá de lo ordinario, garantizando que el mensaje de que la salud es un derecho para todos, se hiciera realidad en este importante encuentro.
